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大象新闻记者朱久阳通讯员王慧/文图视频见习记者陈姝/剪辑
四小时喂一次药，一小时喂一次水，凌晨一点拍背，两点吸痰，还有雾化和按摩，橘宝（化名）不睡她就不睡，早上五点半起来给大宝做早饭送他去上学，再慌慌张张跑回家，生怕橘宝醒了。七百多个日日夜夜，小倩（化名）都是这样度过的，每个翻看过她朋友圈的人，都忍不住感动到落泪。
河南省南阳市。小倩今年32岁，橘宝是她的小儿子，也是她内心最沉重的痛。年初春，孕检都很顺利的橘宝出生了，即使是第二次做母亲，小倩也掩饰不住的激动和幸福。可没几天，小倩就发现孩子有些不对劲，橘宝的*疸很严重，腹泻精神也差，医院非但没有好转还越来越严重。
无奈的小倩带着橘宝跑遍了武汉、北京、上海、医院，一跑就是两、三个多月，最终橘宝在上海被确诊为“ARX基因5号外显子缺失”，这是一种非常罕见的基因性疾病，具有ARX基因突变的患儿具有早发性癫痫脑病，其临床表现为先天性难治型癫痫发作，同时有显著的智力运动发育落后、甚至倒退。医生明确地告诉她：这种疾病实属罕见，治愈难度非常大，担心橘宝太小坚持不了，让小倩尽早做好心理准备。此番话让小倩内心瞬间跌落谷底，彷佛整个世界都陷入了黑暗。
而从那天起，小倩和橘宝就踏上了他们的艰难求生路。两年时间里，橘宝不停地出现新的状况：癫痫、肺炎、高血压、肾结石、心律失常等，有时还会出现呼吸暂停，随时需要无创呼吸机辅助呼吸。橘宝的病就像打地鼠一样，好不容易按下去一个又冒出另一个。才两岁的他，并没有太高的抵抗力和免疫力，在普通病房感染的风险会非常大，每次病情严重都要住进重症监护室，前前后后橘宝已经16次进出ICU。
而就是在这数次的病危，数次的抢救，和数次的输血中，橘宝已经两岁多了，连医生都说他是奇迹宝宝。小倩依然记得年的3月15日，橘宝因为持续高入院，检查后确定是噬血细胞症，医生说死亡率高达80%，没办法那时才一岁的橘宝接受了化疗，而做到第三期化疗的时候，他竟然挺过来了，抱着孩子的那一刻，小倩的心揪着疼，她知道自己不能失去这个孩子。
橘宝没有意识，即使痛苦他也不会表达，又因视觉通路功能异常导致双眼看不清楚。而小倩所承受的压力和困难，也一次又一次打击着她。由于橘宝的情况复杂治疗费又高，爸爸决定放弃，而小倩不同意两人也因此离婚，小倩只能一个人照顾两个孩子。这两年她带着橘宝辗转多个城市治疗，遇到大儿子无人可托付的时候就带着两个孩子一起，疾驰的列车上，大儿子总是懂事的帮小倩照顾橘宝，还会摸着橘宝说：“弟弟，你快点好起来，我带你一起玩儿”。看着自己的两个宝贝，小倩的泪水一次又一次忍不住流下。
而小倩面临的最大问题是橘宝的医疗费，由于病情罕见，用的好多是进口药，这两年自费部分已经近百万，小倩把能卖的都卖了，能借的也都借遍了，可谓是山穷水尽。她比任何人都清楚，金钱就是为橘宝续命的唯一指望。
由于病情复杂多样化，需要长期持续的对症治疗，这期间橘宝的抵抗力一直处于低下，一有不适就需要住重症监护室，不能去普通病房担心交叉感染，然而重症监护室的费用每次都高达5-10万不等。目前，橘宝需要进行下一阶段的治疗：包含16次化疗以及进口药物治疗，预计花费30万元。医生说这次治疗很关键，情况好的话对橘宝的恢复有很大的帮助，于是，小倩立即感受到希望在慢慢向她走来。
小倩之前从事做婚礼策划，橘宝出生后她只能舍弃事业，平时也是趁着橘宝住进重症监护室的时间除去兼职，可这远远不够，她每天睁开眼睛就要为了钱发愁，常年压力大、休息不好，才32岁的她已经是白发过半。“很累很累，但是每每看到孩子的顽强以及逐渐好转的迹象，我就充满了力量，他选择了我做妈妈，所以我不能放弃……”橘宝因为长期不会活动，小脚有点变形，小倩现在还需要每天给他按摩，而看着橘宝醒的时候也会有天真可爱的笑脸，像温暖的小天使一样，小倩觉得这一切都是值得的。（文中人物均为化名）
