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TUhjnbcbe - 2024/4/24 17:21:00
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(健康时报记者孔天骄赵苑旨)一扇朱红色大门,一排淡黄色的平房。

没有人知道,在这间距离北京中轴线东北方向70公里的京密云区院子里,有39位植物人,如今安静的他们,从前无比耀眼、鲜活。

他们有的身上插着胃管、尿管,像健康人一样,每天吃饭、呼吸、睁眼、闭眼、排便……在这家植物人托养中心里,时钟指针滴答的声音清晰可见,仿佛每一声都和这39位患者的呼吸做呼应。

“植物人也是人,他们是活着的人!”

大陆首家植物人托养中心的创办者、北京延生托养中心主任相久大告诉健康时报记者,从年成立至今,中心已经累计接收近97名植物人,他们像植物一样呼吸、生存,直至生命之光消逝。

延生托养中心整体环境,赵苑旨摄

吃饭、睡觉、呼吸……

他们是活着的人

在北京延生托养中心里,从一位、三位、六位、十六位、二十位……到现如今的近四十位,累计97位植物人,其中58位患者在这里走过了生命的最后时刻。

几十位患者,这个数字和目前全国存在的植物人患者比起来,微乎其微。但数字的每一次变化,都在记录着整个中心一路走来的艰辛。

年3月,机构刚创立时,选址在偏僻的山里,下了公交车还要走上好几里路。

现在以北京天安门为起点,在距离天安门70公里的东北方向北京密云区南山滑雪场附近。

“迎来的第一位患者杨聪(化名),她因一场车祸造成了严重的颅脑外伤,成为了植物人,被家人送来了延生托养中心。她是我们这里的第一位患者,当时7名护士的所有心思都用在她一个人的身上,就像照顾家人一样。”在北京延生托养中心的病房里,护士长温静告诉记者,当时为照顾好第一位植物人患者,很多护士有人用自己的洗发水给她洗头,用自己的吹风机给她吹干头发,用自己的护肤品给她护肤。

年9月份,这位患者离开了。

“没想到她这么快就走了。”温静说,大家都知道终将会面临这一天,但真到这一刻的时候,让人难以接受。“她走的很安详,是我们给她穿的寿衣。”温静说,最后的离别,就像送走自己的亲人一样悲痛。

如今的托养中心住满了患者,这种别离将会慢慢的常态化,但她们仍会像对待家人一样,让患者“幸福”的离开。

在整个中心,除了患者外,还有另外30人。其中包括1位医生、26个护士、后勤3位。他们分别来自云南、江西、四川、内蒙、河北、山西等全国各地,北京本地护士也在增加,每个区域白班、夜班轮班。

温静回忆,今年年初,有一位不到五十的患者孙兰(化名)也是因为出车祸变成了植物人,直到现在一直在中心住着。在这期间,她的丈夫早上上半天班,每天下午都来看她,陪她说话。可以说是晚上除了回家睡个觉,其他时间一直在陪着自己的妻子。“她就是一条生命,我一定得陪着她。”

也正是因为孙兰一样的患者太多,作为整个中心的创始人,相久大医院神经外科医生,从业二十多年后,在年离职时,医院门诊部外科主任。工作以来,他一直在接触植物人,根据长时间的观察,他发现植物人在后期的照顾上,很难得到保障。

“我想为植物人提供基本的医疗和生活照护,让他们能够自然、平静、带着尊严走完生命的最后一程。”相久大告诉健康时报记者,他也希望,托养中心能成为一个为家属解决后顾之忧的地方,家属把亲人送来后可以安心回归正常的工作生活。

年,他辞掉工作,拿着万的卖房款,在密云水库旁的山沟里创办了国内首家专门接收植物人的民间托养机构,将其命名为“北京延生托养中心”,有着“为植物人延续生命”之意。

“在医院或专业安养机构,植物人生存期限一般平均能有一年半到两年。植物人也是人,是人就有生存权。”相久大觉得这条路可以走通,他也从此走上了这条不归路。

什么是植物人?在国际医学界,植物人一直被定义为“持续性植物状态”,处于这种状态的患者大多因为严重的颅脑外伤、缺血缺氧性脑病、脑血管疾病等原因,造成除保留一些本能性的神经反射和进行物质及能量的代谢能力外,认知能力已完全丧失。

然而在中国,植物人群体是一个被忽略的角落。就连中国现存多少患者的具体数字都无人统计。“据估算,中国至少有50万植物人,并且在以每年7万~10万人的速度增长。”相久大告诉记者。

“患者进入‘植物状态’后,医院度过最后的时光,极少数的患者进入民办托养机构,而大部分人则是在家慢慢走向死亡。”相久大说,植物人也是人,他们仍需要尊严。

植物人托养困局:

三不管?前后奔波数年

医院和养老机构很不同,这家植物人托养中心不仅是一排平房。进入病房的四个病区看起来也很简单。

“或因突发脑出血、脑梗,或因车祸遭受脑外伤……这些意外和疾病,让很多人变成了插着胃管、尿管、气切管,终日躺在1米宽的病床上的植物人。”

相久大告诉记者,如果护理得当,植物人有的可以存活较长时间,甚至十年以上。随着时间的推移,三个月、一年、三年……奇迹并没有发生,家属无法外出工作,脱离正常的生活,让本来就被掏空的家庭雪上加霜。

植物人也有医疗需求,患者往往伴随有糖尿病、高血压、贫血,还会有泌尿系统感染、呼吸道感染、肺栓塞等问题。患者没有意识,不会表达自己的疼痛,唯一能做到的,就是密切观察各个指标和临床表现。

延生托养中心护士在照顾患者,孔天骄摄

在相久大为“植物人”奔走,发现,现实中的“植物人”曾经真的是“三不管”。

六年来,他先后去过民政、卫生、残联等各部门进行咨询,但几年来一直石沉大海。“但好在,如今民政部门也开始

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